Pacientes y sus familias piden a Gobierno pronunciarse sobre beneficios de Ley Ricarte Soto

“El momento es ahora, seguir esperando es jugar con la vida de los pacientes”. De acuerdo con la Fundación FELCH, éste es el sentimiento que viven muchas familias y cuidadores de pacientes que padecen de enfermedades poco frecuentes ya que habrán muchos niños que perderán la marcha a corto plazo, entre otras consecuencias graves.

“El año pasado fue lamentable escuchar desde el ministerio de Hacienda señalar que no habían recursos para ingresar un nuevo decreto a la Ley Ricarte Soto. Esta pura declaración dejó a la deriva a cientos de familias que tenían las esperanzas puestas en que nuevas patologías fueran incluidas y así poder acceder a tratamientos de manera oportuna” indicó Myriam Estivill, directora y fundadora de la fundación FELCH. “Las familias que no pueden seguir esperando una respuesta del Estado, mientras cada día la calidad de vida del paciente se ve mermada y la oportunidad de mejorar se reduce” concluyó. Es decir, en vez de buscar una solución al financiamiento a largo plazo, dejaron de aplicar recursos existentes que se están perdiendo y dejaron abandonados a los pacientes a su propia suerte.

Tras su promulgación en 2015, cada dos años se habían emitido decretos que permitían la ampliación de patologías consideradas en la Ley Ricarte Soto, la cual se enfoca en la creación de un sistema de protección financiera para el diagnóstico y tratamientos de alto costo. No obstante, con el anuncio realizado por Hacienda en 2021, varias asociaciones de pacientes levantaron la voz para alertar sobre las consecuencias de esta determinación, señalando que habría que esperar tres años más, habiendo esperado ya tres años desde el ingreso del 4to, para el ingreso de otro decreto, si así lo determinaba el Gobierno de turno. Frente a este escenario, señalaron que para los pacientes con Epofs (Enfermedades Poco Frecuentes) el tiempo es clave; el tiempo en el que la enfermedad es diagnosticada y el tiempo en el que se accede al tratamiento puede hacer toda la diferencia. 

Desde el mundo político se refirieron al tema. El senador por la Región de O'Higgins y miembro de la Comisión de Salud del Senado, Juan Luis Castro, si bien reconoce que este es un problema latente y grave, señala que existen dos vías para abordarlo. "Debemos distinguir dos planos del problema: por una parte, las soluciones de largo plazo para resolver el sistema de financiamiento de la Ley Ricarte Soto y para las enfermedades raras; y por otra parte, el problema urgente de las familias y enfermos, muchas veces niños, que llevan esperando años el resultado del 5° decreto, y se les ha dicho que no hay financiamiento. Respecto de lo primero, es necesario un debate sobre el sistema general de financiamiento, que no da el ancho. Pero en lo segundo, debemos actuar ahora. No es posible que Hacienda, en el gobierno anterior, haya señalado que por un cálculo financiero a 10 años, no se puedan integrar nuevas enfermedades, existiendo los recursos en el Fondo de la Ley Ricarte Soto. No es lo correcto ni humana ni éticamente, y tampoco como criterio de política pública. El Ministerio de Salud debe resolver el problema, haciendo uso de los fondos existentes y liberando disponibilidades de enfermedades que ya podrían pasar al GES." puntualizó.

“Uno de los principales compromisos del Presidente Boric durante su campaña y siendo ya electo fue con los niños, y en base a eso queremos que este mensaje llegue a su oídos: las familias no pueden esperar más. La Ley Ricarte Soto es una excelente iniciativa pero no podemos dejar la vida de pacientes en manos del Gobierno de turno” Señalaron desde FELCH. 

Se estima que en Chile existen cerca de 2000 Epofs (Fuente: Fenpof). El 60% de las enfermedades raras son graves e invalidantes; en un 50% de los pacientes, son causa de discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos (Orphanet y Eurodis a través de FECHER).

Se trata de enfermedades de gran complejidad en su diagnóstico y pronóstico, que requieren un manejo y seguimiento multidisciplinario. Idealmente un diagnóstico y tratamiento oportuno debería darse entre los 3 y 4 años; lamentablemente, esto suele darse alrededor de los 10 años, reduciendo las oportunidades del paciente para tener una mejor calidad de vida.

Según la Dra. María de los Ángeles Beytía, Neuróloga pediátrica, no se puede seguir ignorando que hay pacientes que necesitan cobertura de manera urgente y que necesitamos discutir su cobertura como país. Las enfermedades poco frecuentes requieren de una intervención multidisciplinaria y a una edad temprana para que el tratamiento impacte positivamente en la calidad de vida de los pacientes. “En estos casos existe lo que llamamos la “ventana terapéutica”, el cual es un punto de inflexión en donde los pacientes deben acceder a tratamiento. Por ejemplo, en la Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofinopatía más frecuente de la infancia y también una de las más graves, que se caracteriza por producir debilidad muscular progresiva, la perdida de la marcha es inevitable, sin embargo, el acceso a tratamiento en la ventana terapéutica implica ralentizar esto y ofrecer al paciente una mejor calidad de vida” señaló.

Desde FELCH indican que no bajarán los brazos frente a esta situación crítica a la que se enfrentan muchas familias y exigirán respuestas al Gobierno de turno.